Feeds:
Berichten
Reacties

Archive for the ‘ernstig ziek kind’ Category

Minister Klink heeft besloten tot het instellen van een wachtlijst voor mensen die
vanuit PGB zelf zorg willen inhuren. Hierdoor komt feitelijk de keuzevrijheid tussen
zorg in natura en PGB te vervallen.
Ik vraag me af hoe ons leven met Sem* er zonder PGB-vrijheid uitgezien zou
hebben.  Beelden als treinrampen en natuurgeweld doemen op als metafoor.
Ik kon bouwen op de studentes die ik inhuurde tegen een uurtarief waar zij erg blij
mee waren;  uurtarieven die bij de thuiszorg twee keer zo hoog zouden zijn.
De meiden deden mee met ons gezin, wat voor iedereen ontspannend werkte. Met
de andere kinderen werd ook gespeeld, er werd samen gegeten, verzorgd en overlegd.
Zo waren zij ook deel van het geheel.
In het plan van minister Klink worden mensen gedwongen om bij een grote
zorg-organisatie aan te kloppen voor zorg in natura.
In dat geval zou ik afhankelijk zijn geweest van thuiszorg organisaties, met steeds
wisselende hulpen, waar geen familiair contact mee kon worden opgebouwd. Zo is er
geen sprake meer van privacy. Het zou voor alle gezinsleden zeer belastend zijn geweest.
( acht dagen kraamhulp was voor mij bijvoorbeeld DE limit) Tel hier bij op het feit dat er twee keer minder hulp ingekocht had kunnen worden. Dat zou ertoe hebben geleid dat Sem*, met de hulp die hij nodig had, niet thuis had
kunnen blijven wonen. De kosten voor de verzorging van Sem* waren minstens drie keer hoger als hij in een
instelling had gewoond, dan het PGB die hij voor thuiswonen kreeg.
Dus wat wil de minister hier nou mee bereiken?
Ik wens voor alle ouders, verzorgers en mensen die afhankelijk zijn van hun PGB, dat ze net zo vrij zullen blijven als wij
waren, bij het kiezen van onze zorgverleners.  Hieronder heb je de mogelijkheid om de petitie te tekenen, dank je wel alvast.
Liefs,
Annelies
uitleg PGB en Zorg in Natura: http://nl.wikipedia.org/wiki/PGB
Negatieve gevolgen voor de kleine zorginstellingen en de mogelijkheid on “NEE”te stemmen : http://tiny.cc/pgb

Read Full Post »

Op zomaar een dag in zomaar een week heb ik het avondeten voor mijn dochtertje van 2 opgeschept. Ik weet dat ze hongerig is. Ik maak de aardappeltjes wat kleiner en verdeel ze over haar bord zodat ze afkoelen. Zo kan ze sneller eten. Ze sputtert tegen maar omdat ik vind dat ik haar help, ga ik ermee door.

Kennelijk vindt ze dat ik dwars over haar heen banjer, want ze kon dat toch wel zelf? Furieus wordt ze! Ze gaat van de stoel af en geeft zich onder de tafel over aan een huilbui vol frustratie.

Als zij in zo’n doen is kan ik haar maar het beste laten.  Ik begin vast te eten met mijn zoon. Wel houd ik contact met haar. Af en toe kijk ik haar aan zodat ze zich in haar boosheid niet alleen hoeft te voelen.

Maar na 5 minuten heb ik het wel gehad. Niet dat jij niet het recht hebt om boos te zijn, denk ik, maar nu bereik je mijn grens. Ik vind het goed als je huilt, maar heb graag dat je stopt wanneer ik dat wil. Nog even en ik zet je op de gang. Ik ben moe, heb de hele dag gewerkt en geen zin in een schreeuwend kind. Bovendien vind ik je reactie ontzettend onredelijk, hoor ik mezelf van binnen mopperen

Maar als ik dit voornemen echt zou uitvoeren, zou ik de situatie alleen maar erger maken, besef ik. Ze voelt zich al beroerd en met zo’n actie zou ik olie op het vuur gooien. Ik wil dat ze ophoudt met huilen en dat gaat ze op de gang zeker niet doen.

Tsjonge wat kan ik toch een gesprekken hebben met mezelf op zo’n moment (en wie is hier nu eigenlijk onredelijk?!!).

Ik strek mijn armen naar haar uit. Hè  toch meisje, zullen we het nog een keer proberen? Dit zeg ik niet alleen tegen haar maar ook tegen mezelf. Ook zij strekt haar armpjes acuut naar me uit. Ze snikt nog even na op schoot, wrijft de tranen uit haar ogen, en zegt opgeruimd: ‘Klaar!’

Dan glijdt ze zelf van mijn schoot af, klimt zelf weer in haar stoel en verschuift zelf de aardappeltjes op haar bord. Ze gaat lekker zitten eten. Het heeft precies de juiste temperatuur.

N.B Als ik haar vader ’s avonds vertel wat er aan tafel voorviel, reageert hij met de woorden: goed gedaan, vroeger als ik zo boos was, wist ik zelf soms niet waarom. Ik word er blij van te horen dat je er zo mee om bent gegaan in plaats van haar boze bui de kop in te drukken.

Annelies Leiwakabessy

Read Full Post »

Op het prachtige forum SOS MIE & S vanochtend, lees ik hoe 2 moeders een verdrietige start hebben met hun te vroeg geboren babietjes. Allebei de pasgeborenen hebben een herseninfarct gehad met als gevolg hersenletsel en epilepsie. Ik zie voor me hoe deze roze wolken exploderen.  De naar een onbekende planeet gelanceerde moeders en vaders, die te maken krijgen met nieuwe regels, vreemde medicijnen met de meest walgelijke bijwerkingen en met uitzicht op  een beangstigend ( voor) landschap.

Het raakt me, mijn Sem kon ook zo  huilen, en wat doe je dan, behalve eindeloos ALLES uitproberen om hem te troosten, tot voorbij je eigen tandvlees? In zijn koppie waren de lijntjes ook scheef of niet verbonden en had hij veel epilepsie. Mijn huidige man is heel beeldend. Hij zag een hoofdje met daarin allerlei rondrennende mannetjes, die verschillende knopjes indrukten, handeltjes overhaalden, oeps foute, stjengg, kortsluiting, drukdoende betere verbindingen te vinden. Voor mij een heel treffend plaatje, als Sem weer epilepsie had.

Wat er met mij gebeurde, was dat er eigelijk door zijn huilen ook bij mij allerlei knopjes (onzekerheid, wanhoop, weerstand, ed) werden ingedrukt, handeltjes werden overgehaald, stress ook in mijn hoofd dus, met op mijn schouder een huilend kind, allebei zoekend naar onze eigen verbindingen om weer rustig te worden.

Al doende leerde ik gelukkig, en de dwarsverbinding vond ik!  Met als resultaat dat ik nu sneller mijn eigen rust hervond of niet snel verloor. Sem begon minder te huilen, in ieder geval voor mijn gevoel niet meer zo eindeloos. We waren uit het kip of ei gedraai. Natuurlijk checkte ik alles wat er lichamelijk aan de hand kon zijn, maar daarna liet ik het los, wie ben ik om te bepalen of jij wel of niet mag huilen, dat bepaal jij zelf, en ik ben wel bij je, en soms ook even niet.

Waardoor kwamen wij uit het -Kip en het Ei- gedraai?

  1. de uitspraak van een volwassene met epilepsie, het doet geen pijn;
  2. mezelf antwoord geven op de vraag, wat heb ik nu nodig om zelf rustig te blijven;
  3. als ik de mogelijkheid had, gaf ik daar eerst prioriteit aan ( soms zo simpel als een boterham, up jij bloedsuikergehalte!);
  4. de uitspraak: deze kindjes krijgen ongefilterd alles binnen, kijk daar kon ik iets mee, op mijn gemoedsrust heb ik invloed, ik maak het hem niet extra moeilijk met mijn gedoe;
  5. me te verdiepen in: waar wordt Annelies een blij mens van?;
  6. dit mezelf vervolgens ook echt gunnen (week naar Oerol bv) nogmaals echt, zonder schuldgevoel (dit blog komt nog);
  7. maar ook onder de loep nemen, wat zit me eigelijk nog meer dwars, en doe ik daar wat aan?;
  8. gebruik maken van mijn geweldige ouders die altijd klaar stonden om Sem van me over te nemen, adhoc en om en om het weekend;
  9. tijd en energie investeren in goed en stevig personeel, zodat ik met een vertrouwd gevoel Sem thuis kon achterlaten; (blog komt nog)
  10. veel lezen in boeken die te maken hadden met persoonlijke ontwikkeling.

De nieuwe rollen van Mars en Venus van John Gray, met name het stukje over hormonen is goed toepasbaar. Handig om te weten waar je als vrouw, of als man van ontstresst, en ook elkaar hierin kan ondersteunen!

Wat ik ook wil meegeven, iets wat je voor elk onrustig kind of huilbabietje kan doen, maar ook zeker bij kinderen met epilepsie: zijn of haar grote tenen vasthouden tot je kindje rustig is. Dit kan geen kwaad, en er zijn allerlei wetenschappelijke onderzoeken vanuit diverse hoeken, die aantonen dat dit kalmeert. Je kunt het op jezelf toepassen, dan weet je hoe het voelt.

Lieve groeten,

Annelies

foto: Jon

Read Full Post »

Op de een of ander manier, terwijl ik echt totaal geen ochtendmens ben, lig ik elke ochtend om 06.00 uur naast je in je bed en kruip tegen je aan. Samen slapen we nog een paar uurtjes. Elke ochtend schrikken ik en de verschillende artsen die hun ronde doen, om 09.00 uur van elkaar. Ze vinden me maar een vreemde snuiter, hoor ik jaren later van mijn ergotherapeute. Vind het dan wel een leuk compliment. Doet het goed in mijn hilarische top 10, zal later blijken.

Dit is een van de dingen die ik doe, waarom weet ik niet, ’t voelt logisch.  Ik denk er eigenlijk ook niet over na. Eigenlijk denk ik nergens over na, volg mijn impulsen en ben bij je. Ik hou je voetjes vast, masseer je aan de lopende band, en draag je zoveel mogelijk. Als een leeuwin waak ik over de sfeer in je kamer. Boven je bed tolereer ik geen drama verhalen ‘van hoe erg het wel niet is’, ook al ben je te jong om de woorden echt te kunnen snappen.

Na twee weken ben je jarig,  de verpleging heeft hun best gedaan, om  op jouw eerste verjaardag een feestelijke sfeer neer te zetten. Slingers, kadootjes en een taart. Goed, deze verjaardag gaat de boeken in als de meest vreemde ooit.Allebei met een  lege blik in onze ogen, zie ik ons later op de foto staan.

Het doet me pijn de bijwerkingen te zien die je ondervind van de medicijnen tegen epilepsie. Je hoest en bent zo benauwd. Met supplementen probeer ik ‘tegengas’ te geven, zodat je kleine lijfje de rommel kwijt kan, en extra bouwstenen krijgt om sterker te worden. Ik zoek op internet, vraag en bemoei me overal mee. Mijn kleine mannetje kan het niet, dus ik doe het.

Op mijn manier, eigen-wijs.

lieve groeten,

Annelies

Read Full Post »

Ik kijk je in de ogen, je kijkt niet terug, wat je vorige maand al kon, is nu weg. Kom je terug?, blijf je? ga je voor altijd bij ons vandaan?

Dit is wat het eerste nu bij me opkomt als ik achter mijn nieuwe vriend Mac zit. Schrijf een blog of een boek, je hebt zoveel te delen, krijg ik om me heen te horen. Ja dat klopt, dat is ook zo. En waar begin ik dan? Nou zo dus, ik heb veel engere dingen gedaan zeg ik tegen mezelf.

Bij het ziekenhuisbed zie ik mezelf weer zitten, op de intensive care ligt mijn zoon Sem van 11 maanden voor zijn leven te vechten. Niet dat je dit aan de buitenkant ziet, tussen en aan alle snoeren en apparaten ligt mijn kind ogenschijnlijk te slapen. Mijn kleine bolle hummeltje in een zo’n groot eenpersoonsbed maakt het beeld er niet beter op. Ik merk dat ik blijf zoeken naar een teken van leven, terwijl ik weet dat je in slaap wordt gehouden. Ik hoop op het wonder dat ‘het uitblijven van oedeem heet’. De verpleegkundige brengt me nog een kopje thee.

Ik leer blijkbaar snel in zo’n omgeving, woorden als saturatie, wat de cijfers betekenen op het beeldscherm, welke lijn hoort bij wat, alle soorten medicijnen, en hun hopelijke uitwerking. Wat is een goed teken: Sem beweegt een beetje, wat juist niet: Sem reageert niet op pijnprikkels, een heel slecht teken. Er gebeurt iets met me wat ik niet van mezelf ken. Alsof ik alles aanschouw, naar een film kijk, wel een vervelende trouwens, maar toch ook weer een film. (verdringing?)Daarnaast een waanzinnig sterk gevoel van kracht, al geneer ik me er toch wat voor, ik schrijf het toch op; ik had vleugels, ‘een hier ben ik op gebouwd’ gevoel van binnen,  heel idioot en gezien de situatie onwerkelijk, en dat met 50 kilo.

Mijn blogs zullen gaan over mijn belevenissen met Sem, de ontdekkingen, openbaringen, uitdagingen en oplossingen die ik vond. Maar ook hoe hij me in zijn zijn, en ook in zijn overweldigende stilte meenam.

Lieve groeten,

Annelies

Read Full Post »